Allvarligt. Jag överdriver icke.

Det konstiga är att jag har varit hur lugn som helst i stort sett sedan vi åkte med Prinsen till Sundsvall. Under den första operationen var jag hur lugn och realistisk som helst. Tanken att det skulle misslyckas fanns inte ens där. Det var ju en rutinoperation. När bakslaget kom i Sundsvall så fortsatte jag att behålla lugnet tills jag fick höra att vi skulle till Uppsala. Kände mig ändå rätt så lugn under operationen och uppvaket här också. Nej. Det är nu nervositeten kommer, nu när Prinsen ska tillfriskna. Rädslan för att det ska visa sig att det har misslyckats igen är plågsam. Ångesten över att behöva vänta och ge tiden an gör mig stressad. Varje minsta lilla motgång får mig i gunging och tårarna ligger och lurar hela tiden. Oddsen för att det ännu en gång ska ha misslyckats är låga, det vet jag...men tänk om...

Hjälplösheten. Att se min son hungrig och inte få ta honom i famnen och stilla den. Det är hjärtskärande.
Jag försöker hela tiden att ligga ett steg före i tankarna. När något positivt händer så tänker jag på nästa steg som eventuellt kan gå fel. Tänk om nästa steg i behandlingen misslyckas...och så vidare... Jag vet att det inte går att tänka så, men det är oerhört svårt att låta bli.
Hittills har allt gått bra. Peppar peppar. Matningen direkt i tarmen har varit framgångsrik och vi har kunnat öka matmängden snabbare än vad vi hade väntat oss. Nu befinner sig dock mina tankar vid nästa steg, då han ska börja sondmatas direkt i magsäcken. Kommer det att fungera? Tänk om operationen har misslyckats. Vad händer då? Klarar han ännu en operation...

Samtidigt som jag mitt uppe i allt detta som händer här, så tänker jag ständigt på Prinsessan. Saknar henne så jag blir galen. Jag pratar med henne varje dag och jag kan höra på henne nu, att hon längtar. I början gick det bra. Hon är ju ändå van vid att vara ifrån oss en hel vecka. Ikväll när jag pratade med henne kunde jag höra att hon vara nära att börja gråta. Mamma jag längtar efter dig! Ljuva ord i mitt värkande hjärta, samtidigt som det plågar mig. Jag önskar att jag kunde hämtat hit henne, om så bara för en dag. Men. Så enkelt är det ju inte.

Jag är trött rent psykiskt av all stress och oro. En stress och oro som jag inbillar mig att jag inte ska behöva känna, som jag skulle kunna hantera och jaga bort. Samtidigt som jag är fullt medveten om att jag är en högst normalt fungerande mamma med en högst normal oro för sin älskade son.
Jag är trött av att sitta instängd här. Det har bara gått en vecka, och det är inte lång tid, men det känns som hur lång tid som helst. Vill hem. Vill ut.
Jag är trött på att vänta. Vänta. Vänta. Vill ha min Prins frisk nu. NU. Snälla.
Är grinig över en trasig jul och nyår. Vi som skulle ha det så mysigt. Nu sitter vi i det här jävligt tråkiga rummet i stället och ska skåla in det nya året med 7up. Så jävla surt. Vet inte om jag ska skratta eller gråta.

Nu är det dags för Prinsen att få ännu en måltid genom en plastslang, och dags för mig att sluta slösa energi på att tycka synd om mig själv. Jag är frisk. Vad har jag egentligen att gnälla över. Det är min son som förtjänar all min energi och omtanke. Önskar jag kunde tänka honom frisk.

Må väl, folk o fä!!!

Tyngden, av stenen som ligger och trycker i magen, börjar sakta men säkert lätta.

Turerna har varit många sedan senaste inlägget.
Efter den första operationen så började Prinsen att kräkas igen. Kräkningar som vi fick veta var helt normala, att det inte alls var onormalt efter den typen av operation. Det köpte vi. Det skulle vi inte ha gjort.

När Prinsen inte hade slutat att kräkas på måndagen så kallade de på kirurgen som hade utfört operationen i Sundsvall. Prinsen fick då göra en ny kontraströntgen. Det som visade sig där var att magmunnen var öppen och att operationen hade lyckats MEN de misstänkte dock att suturen som hade gjorts på det lilla hålet på tolvfingertarmen (strax under magmunnen) hade dragit ihop tarmen och gjort ett nytt stopp.

Efter kontraströntgen så tog vi en promenad till sjukhuskiosken för att köpa något att äta. När vi ätit vår mat och kom tillbaka till barnavdelning 44 fick vi veta att Prinsen omgående skulle läggas in på IVA. Varför blev då vår stora fråga. Något riktigt svar hade de inte att ge oss, mer än att han skulle övervakas. Tusen, nej miljoner frågor, poppade upp i våra huvuden. Varför var den första och största frågan. När vi kom ner på IVA så mötte en sjuksköterska oss som berättade att de väntade på svar från SOS om helikoptern kunde lande eller ej. HELIKOPTER?!??? Vi förstod ingenting. Han, sjuksköterskan, babblade vidare om Uppsala, operation, helikopter, taxi och en massa annat. För mig började de svartna för ögonen. Varför detta pådrag. Vad är det som händer. Jag trodde jag skulle få en hjärtinfarkt. Helvete så rädd jag blev! När de förstod att vi inte hade blivit informerad om vad som var på gång så fick vi tackolov veta. Prinsen skulle skickas vidare till Uppsala för en reoperation. Han skulle öppnas upp igen för att undersökas om vad som orsakade det nya stoppet.
Prinsen lades då snabbt in på IVA för övervak. Därifrån blev det ambulans och flygambulans ner till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där är vi nu.

Så igår, tisdag, så öppnades Prinsen upp igen. Eftersom de inte visste exakt vad som orsakade kräkningarna så var det extra nervöst. Inte visste de heller om de skulle behöva ta bort en bit av tarmen eller om det räckte med att ta bort de stygn som hade gjorts på tarmen.
Nu i efterhand vet vi att det räckte med att ta bort stygnen och sätta nya suturer. Denna gång lade de ett rör i tarmen så de inte skulle riskera att sy ihop den igen. De hade även gjort en genomspolning av magmunnen och tarmen för att se så att det var öppet. Vilket det var.

Vid 16-tiden igår fick vi åka ner på barn-IVA och träffa vår älskade lille Prins igen. Oj som han sov. Och sov. Och sov. Med ojämna mellanrum så vaknade han dock och hade ont. Han hade (och har) tackolov smärtstillande direkt in i operationssåret och däremellan får han alvedonsupp. Vi fick sova hos honom nere på barn-IVA, vilket var fantastiskt skönt. Gott sov vi också eftersom det fanns minst en personal hos honom hela natten, som bara koncentrerade sig på honom. Det kändes fantastiskt tryggt.

Strax efter 12 idag var Prinsen så pass vaken och pigg så vi fick ta med honom upp på rummet. Skönt. Nu ligger han här, i sin spjälsäng av stål, och snusar så gott. Han har glucosdropp som ger honom näring. Antibiotika har han fått i förebyggande syfte. Smärtstillande pumpas på in i hans sår. Senare ska han få ett litet matigare dropp för att stilla hans hunger. Slangarna går hullerombuller. Hit och dit. Lille hjärteprinsen, vilken eländig start han fick i livet!

I morgon, om tarmarna har kommit gång, ska han få börja äta riktig mjölk. Mjölk som jag har pumpat och sparat.
Han är mycket piggare och alert men efter det första bakslaget, efter den första operationen, så vågar vi inte ropa "hej" riktigt ännu. Vi är så dödens rädd att det ska hända något mer. Oddsen för det är väl relativt små, men oron för att det ändå ska hända finns där, trots de låga oddsen. Gnager på hela tiden. Tänk om. Tänk om...

Vi vill bara att vår lille Prins ska bli pigg igen så han kan börja äta och växa. Bli stor och stark.

Som grädde på moset så har vi varit satta i "karantän" också. Japp. På grund av att Sundsvall sjukhus har dragits med VRE-bakterier (läs mer här) så skulle vi kollas. Innan de hade fått provsvaren så fick vi inte röra oss fritt. Bra att de är noga och kontrollerar, för att minska smittspridningen, samtidigt som det var sjukt frustrerande att vara så pass isolerad. Idag hade dock provsvaren kommit och de var negativa. Tackolov. Nu får vi röra oss hur vi vill. Jippie.

Längtar hem gör vi också. Vi längtar efter Prinsessan så vi håller på att gå upp i atomer. Att vara mitt uppe i allt detta runt Prinsen så finns alltid längtan efter Prinsessan där. Hon glöms inte  bort. Snarare tvärtom. Jag pratar med henne varje dag. Hon har varit hos mormor och morfar i några dagar och haft det bra med dem. Nu har hon åkt till R men ska åka till mormor och morfar igen över nyår. För som det verkar så får vi inte åka hem innan det nya året. Trist men sant. Drömmen hade varit att i allafall få åka till Sundsvall sjukhus och ligga där tills vi kan skrivas ut och åka hem. Då kunde vi ha hämtat Prinsessan så att hon hade kunnat komma och hälsa på.
Samtidigt som det finns en önskan om det, så känns det ändå skönt att få vara kvar på ett så bra sjukhus tills Prinsen är godkänd för utskrivning. Det är kluvet just nu.

Nu ska jag gå och vara med min son en stund. Snusa lite på honom.

Må väl!

Inget blev som det var planerat. Ingenting.

Kvällen före julafton, då vi hade planerat att klä granen och ställa ut gröt till tomten, fick vi i stället spendera på akuten i Solle. Vår lille Prins var inte pigg.

Under en veckas tid, och lite till, så hade han kräkts mycket. Det började med "normala" kräkningar men på torsdagskvällen så var kräkningarna så täta och kraftiga (kaskadkräkningar) så vi åkte in till akuten. Där blev vi remitterade till barnakuten på Sundsvalls sjukhus.

På julaftonsmorgonen packade vi oss iväg till Sundsvall sjukhus, där de väntade på oss.

Från barnakuten blev vi slussad vidare för att göra en ultraljudsundersökning. 
Efter ultraljuden, där det för övrigt inte kunde se något på grund av gaser, så blev vi inskriven på barnavdelning 44. Där gjordes fler undersökningar, bland annat ytterligare ett ultarljud (där de ännu en gång inte kunde se något) och kontaströnten.
På kontaströntgen kunde de äntligen fastställa det vi och läkarna redan gissat, att vår Prins hade något som heter Pylorusstenos. Han hade en förträgning på nedre magmunnen (för mer info, läs här), vilket resulterade i att den mat han åt inte kunde passera vidare till tarmen utan var tvungen att vända och komma upp igen.

På barn 44 skulle det tas ytterligare prover, plus att det skulle sättas en PVK (venkateter) för att kunna ge honom vätska. Eftersom Prinsen var uttorkad av all kräkning så var det inte någon som lyckades sätta katetern på honom. Efter åtta (8!!!) försök (= 9 stick) så lyckades dock en narkossköterska att sätta nålen. I huvudet. Stackars lille Prinsens så han fick lida. Fötter och händer är sönderstuckna.
Senare sattes även en sond för att kunna ge honom kontrastvätskan och eventuellt mat.

Någon gång mitt i natten, mot juldagen, var de klar med alla undersökningar. Då väntade vi på besked om när operationen skulle ske. Endera under natten eller under tidig juldagsmorgon. 

Juldagsmorgonen började i trötta dimmor. Klockan 06 kom de för att ta blodgaser på Prinsen. Ytterligare ett stick. Den här gången i hälen.
Vi fick även veta att klockan 10 skulle Prinsen opereras. Efter att ha fått prata med den kirurg som skulle utföra operationen så kände vi oss rätt så trygg. Han var helt fantastisk att prata med. Och enligt personalen så är han en av de bästa kirurgerna de har på Sundsvalls sjukhus. Tryggt.

Strax före 10 begav vi oss ner till akutkirurgin för att söva Prinsen.
Jag fick följa med in till narkosen och sitta med medan han sövdes ner. Att lämna honom där är nog bland det värsta jag har gjort. Fruktansvärt. Min lille skrutt, så liten, så ensam, så hjälplös. Tankarna snurrade i huvudet. Tänk om han inte tål narkosen. Tänk om jag aldrig får träffa honom igen. Tänk om något annat går på tok. Mågna konstiga tankar, men fullt normala. På väg ut ur operationssalen så sprutade tårarna och jag och en av narkossköterskorna stod och kramades en stund. Underbar personal. Stackars Marcus hade fått stått och väntat utanför, ensam med sin ångest och rädsla.

Operationen skulle ta cirka 30 minuter, plus allt stök runt om, så vi gick tillbaka till rummet på barnavdelning 44. Där fick vi vänta i 2 ångestladdade timmar innan de meddelande att vi kunde gå ner till uppvaket på IVA. Vi småsprang genom korridorerna för att komma till honom så fort som möjligt. Lille skrutten!
Väl där så låg vår lille Prins varmt inbäddad blad värmetäcken och sov så gott. Helt lugnt. Smärtfri.

När han efter ca en timme började vakna upp ur narkosen så fick vi ta med honom tillbaka till rummet. Marcus hade åkt hem för att hämta lite saker till oss, så nu var jag själv. Prinsen låg dock och sov i flera timmar innan han ens började visa det minsta tecken på hunger.

Nu skulle han få börja äta. Ammas, i korta intervaller. Två minuter på vardera bröst, med avbrott för rapning. Lyckan var total när det började gå upp för oss att han skulle få behålla det lilla han hade ätit. Amningen fortsatte. Korta amningar, men desto tätare. Mer lycka. Måltid nummer två tre och fyra fick han också behålla. Men sedan fick vi då knytnäven i magen. Måltid nummer fem kom upp. Panik. Vad var fel. Varför kräktes han. Vi hade ju fått veta av personalen att det inte skulle bli några fler kräkningar efter operationen. Hade operationen misslyckats. Var det något annat fel. Hjälp.
Nattsköterskan ringde efter jourhavande barnläkare som kom och pratade med oss, och förklarade att detta inte alls var onormalt och att många kräktes ett kort tag efter operationen men att det inte skulle ske lika ofta. Okej. Det fick vi acceptera. Lugnet lade sig i sal "Kuse", tills efter nästa måltid då han kaskadkräktes igen. Mer panik. En supertrevlig kirurg kom upp till oss och förklarade för oss, samma sak som barnläkaren hade sagt, att detta inte alls var onomalt och att vi kunde räkna med att han kräks i ytterligare 2-3 dagar. Fortsätter han att kräkas efter det så finns det anledning för en vidare utredning. Men inte i nuläget.
Nu var vi något lugnare men sova kunde vi inte. Tusen frågor, ångest och tårar blev det. Stackars vår lille Prins.
Vi somnade av ren utmattning vid 5-tiden.

Väcktes vid 06 för ännu en blodgastagning på Prinsen. Ytterligare ett stick i hälen.
På ronden fick träffa ännu en barnläkare. Ännu en fantastisk sådan. Som berättade mer för oss, om vad vi hade att vänta oss. Fler kräkningar, till och med väldigt många, som tids nog skulle avta och tillslut upphöra inom några dygn.
Okej. Nu var vi lite mer lugna. Igen.

Nu är det annandagskväll och Prinsen kräks fortfarande men är i övrigt mycket piggare, mycket mer vaken, mycket mer alert. Mycket friskare. Det ger oss hopp. Vi försöker tro på det läkarna säger, men med ojämna mellanrum så smyger sig tvivlet på. Särskilt när vi ser att vår Prins har ont. Eller när han kräks. Nu har det gått två timmar sedan senaste måltiden och han har ännu inte kräkts. Hoppet finns där. Kanske har det vänt. Tiden får visa. Vi tar en minut i taget och försöker trösta varandra med att detta inte är något livshotande tillstånd. Att sjukdomen är relativt vanlig. Att vi har proffsiga läkare och sköterskor runt oss. Att det kommer att lösa sig.

Ja sannerligen blev det ingen vanlig jul.
Hemma står julgranen opyntad. Julklapparna oöppnade. Julmaten orörd.

Vår myspysjul med Prinsessan blev det bara katastrof av. Pannkaka. Tack och lov så var R ledig hela julen så hon kunde fira julen där i stället. Snäll som R är så kunde vi "byta" jul, så vi får fira med henne nästa år istället. Hon har tack och lov, trots omständigheterna, fått en jättebra jul med sin pappas familj, så det har inte gått någon nöd på henne.
Mitt i allt detta så saknar jag henne massor. Hela tiden är det något som fattas. Min älskade Prinsessa.

När vi kommer hem så ska vi fira vår jul. Vi ska klä granen. Öppna julklapparna. Äta julmaten.

God Jul!!!